Le projet QuickRare

En France, plus de 3 millions de personnes souffrent d’une maladie rare (maladie dont la prévalence est inférieure à 1/2000) et malgré les avancées permises par le 3ème PNMR, le parcours des patients qui leur permet d’arriver à un diagnostic demeure long et complexe. 

Le projet QuickRare vise à réduire cette errance diagnostique dans les maladies rares en développant un outil numérique innovant à destination des médecins de soins primaires, parmi lesquels les médecins généralistes.

Les deux objectifs de ce projet seront :

  1. d’explorer les avancées récentes dans le domaine de l’analyse de textes par des techniques d’intelligence artificielle pour identifier des marqueurs dans les documents médicaux liés à des typologies de pathologies rares.
  2. de valider la faisabilité d’une telle solution auprès de la communauté de médecins de soins primaires en s’intéressant à la fois  aux questions éthiques que soulève  la mise en place d’un tel outil d’Intelligence Artificielle, à l’acceptabilité de cet outil par les médecins concernés, et en envisageant plus généralement les questions pratiques liées à son usage.

L’apport du numérique en santé ne peut se faire dans de bonnes conditions sans tenir compte de plusieurs facteurs de réussite, dont : 

  1. des outils numériques fiables, sécurisés et faciles d’utilisation ; 
  2. la gestion des données de santé dans le cadre réglementaire, d’une part, et sur leurs exploitations, d’autre part ; 
  3. l’éthique ;
  4. l’aspect sociétal garantissant l’adhésion des professionnels à cette évolution du numérique en santé, notamment sur des thématiques prioritaires en termes de santé publique.

Ce projet intègre la plupart de ces composantes, nécessitant une forte transdisciplinarité.

Un consortium interdisciplinaire

QuickRare s’appuie sur un consortium interdisciplinaire réunissant, au sein et au-delà de la communauté SHAPE-Med@Lyon, des scientifiques spécialisés dans les domaines du traitement des maladies rares, des sciences humaines et sociales (sociologie et philosophie des techniques) et de l’informatique. Le projet ambitionne de combiner les expertises pour explorer, d’une part, les questions de faisabilité et de mise en œuvre d’une solution technologique permettant  la recommandation précoce d’orientation médicale pour des patients en errance diagnostique, et de soulever, d’autre part des questions sociétales liées au recours à ces  ces technologies en santé.

Les porteurs.euses

Justine BACCHETTA

Justine Bacchetta est Professeure de néphrologie pédiatrique à l’Université Claude Bernard Lyon 1 et spécialisée dans les atteintes osseuses causées par les maladies rénales rares. Chercheuse au LYOS, elle travaille sur  ces maladies génétiques qui touchent des enfants, dont le quotidien se  trouve lourdement impacté. Le projet QuickRare s’intéressera aux patients suspectés de pathologies néphrologiques qui sont accueillis au centre de référence maladie rare hébergé dans le service du Pr Bacchetta.

Naoual BAKRIN

Naoual Bakrin est médecin au service de chirurgie digestive et oncologique, collaboratrice du laboratoire Cicly et responsable de l’entreprise à mission R2D (Rare Disease Diagnosis) qui contribue aux recherches sur l’amélioration de la prise en charge de patients atteints de maladie rare, et en particulier à leur diagnostic et à leur prise en charge.

Élodie GIROUX

Elodie Giroux est professeure des universités en philosophie des sciences et de la médecine à l’Université Jean Moulin Lyon 3. Ses spécialisations sont la philosophie de la médecine, la philosophie et histoire de l’épidémiologie et de la santé publique. Elle s’est notamment intéressée à la notion de maladie et ses représentations.

Thomas GUYET

Thomas Guyet est chercheur Inria au sein de l’équipe AIstroSight. Il mène des recherches dans le domaine de l’intelligence artificielle appliquée à la santé en développant plus particulièrement des outils d’analyse des trajectoires de soins. Il a également conduit plusieurs projets à l’interface entre informatique, sciences humaines et santé. Les travaux menés au sein de l’équipe AIstroSight se font en collaboration avec les HCL qui héberge une partie de l’équipe à l’hôpital de Bron.

Muriel SALLE

Muriel Salle est historienne, maîtresse de conférences à l’Université Claude Bernard Lyon 1. Spécialiste d’histoire des femmes, elle travaille sur les discours médicaux et la santé. Elle enseigne en faculté de médecine et à Sciences-Po Lyon. Dans le cadre du projet QuickRare, elle cherche  en particulier à analyser et comprendre les différences de délais de diagnostic observées entre fille et garçon. Un des enjeux du projet sera de faire en sorte que les outils développés corrigent ces biais de genre.

Ils nous ont rejoint :

Aoitif EL-MOKHLESSE

Aoitif El-Mokhlesse a été recrutée en tant qu’Attachée de Recherche Clinique (ARC) au sein du projet QuickRare (financement complémentaire par R2D). Responsable dans le management de la qualité, Aoitif prend en charge la constitution de la base d’entraînement du modèle en collaboration avec les cliniciens.

Anne FENOY

Anne Fenoy a été recrutée comme post-doctorante sur le projet QuickRare pour accompagner les réflexions éthiques et épistémologiques autour de la conception d’un outil d’intelligence artificielle pour la recommandation diagnostique. Elle est titulaire d’un doctorat en philosophie de la médecine de Sorbonne Université dans laquelle elle s’est intéressée à la représentation de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie rare.

Antoine RICHARD

Antoine Richard est recruté comme ingénieur de recherche sur le projet QuickRare pour développer des outils d’intelligence artificielle, basés sur des techniques de traitement de la langue et d’apprentissage automatique. Après une thèse dans le domaine des systèmes décisionnels médicaux, il a conduit différents projets informatiques au sein des HCL, notamment en traitement de la langue.

Les partenaires

SUIVEZ-NOUS

Linkedin Twitter Youtube Instagram